今天（6月21日）是世界渐冻人日。所谓“渐冻人”，就是患有渐冻症疾病的人。渐冻症被世界卫生组织列为五大绝症之一，它的发病率并不高，但迄今为止，治疗渐冻症都是一个世界难题。那么什么是渐冻症？如何做到早识别早诊疗？
渐冻症不可治愈 早发现早诊疗是关键
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北京协和医院神经病学系主任崔丽英表示，渐冻症其实就是运动神经元病，也叫肌萎缩侧索硬化。这种病专门累及人的运动系统，一旦得了这种病，肌肉会萎缩无力，不能呼吸，说话、吃饭都受影响，病人就好像被冻住了一样。
据了解，渐冻症目前还不能治愈，病因和发病机制尚不清楚，只能通过治疗延缓病情，所以早发现早诊治特别重要。需要注意的是：渐冻症早期易与颈椎病、青年手肌萎缩、重症肌无力等疾病混淆。
北京大学第一医院神经内科主任医师 孙永安：早期很多病人症状可能不是很典型，如果基层医院对这种疾病不太了解的话，误诊率可能会达到50%甚至以上。肌电图可以帮助识别患者的神经损伤，比如肌肉有没有失去神经元支配，所以肌电图对于运动神经元病（渐冻症）的诊断是很重要的。
数据显示，全球范围内大约有50万名渐冻症患者。渐冻症的平均发病年龄大约在55岁左右，患者确诊后平均生存时间为2至5年，男性的发病风险略高于女性，大约男女比例在1.5比1。
渐冻症治疗花费高 专业护理可延长患者生存期
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渐冻症虽然不可治愈，但是随着科学技术和医学水平的不断提升，“渐冻人”通过药物治疗、呼吸支持治疗等维持性治疗，加之日常护理，还是可以在一定程度上延缓病情的发展。目前，我国渐冻症患者的治疗手段和花费如何？
北京协和医院神经病学系主任崔丽英告诉记者，对于渐冻症患者来说，药物治疗费用只占一小部分，日常护理费用更高。一位渐冻症患者妻子表示，护工钱再加上丈夫每个月吃饭的费用、医疗的费用，每个月需要至少4万元。
专家告诉记者，渐冻症患者生存期长短与综合治疗密切相关，如果护理、心理疏导等辅助治疗跟得上，患者生存期将大幅提高。目前一名专业的护理人员每天的薪资在300元至400元不等，虽然薪资待遇相对较高，但由于工作24小时待岗、专业要求高，渐冻症患者面临专业护理人员严重短缺的现象。
在渐冻症的市场规模上，有业内报告认为，因为全球老年人口不断增加和研究经费增加，在2020到2027年间，市场规模将以每年5.8%的增幅上涨，到2027年，全球的渐冻症治疗市场规模将达到7.6亿美元的水平。
