“我们在街上看到一些十几岁的孩子,走路姿势很僵硬,双手双脚像棍子一样,就有可能是出生时落下了肢体的瘫痪,没有得到及时的纠正。”深圳市儿童医院儿童保健科副主任医师余珍珠说。
虽然大部分早产儿都可以健康成长,但不可否认的是,也有部分孩子留下了后遗症。
比如神经系统的后遗症,脑瘫、智力低下、语言障碍等。
其他后遗症包括支气管肺发育不良、视网膜病变、听力障碍、发育迟缓,甚至终生残疾。
问题发现得越晚,治疗起来难度越大,效果越差。
余珍珠医生曾在深圳市儿童医院NICU工作了十多年,抢救过大量危重新生儿,尤其是早产儿。
“在新生儿科里看到很多宝宝都很不容易,养了三四个月,就像自己的孩子一样,终于等到他们出院了,却忍不住担心,既想接到家长的电话(知道宝宝过得怎样),又怕接到电话(多半是因为宝宝出事了)。”
这份担心驱使她在2016年作出了一个重要决定,从新生儿科“转行”来到儿童保健科门诊,专职为高危儿尤其是早产儿做好出院后的跟踪随访。
第一是喂养指导。
“很多早产儿住院的时候,尤其是做过手术的,都会欠下营养债,有些孩子第一次来看门诊,瘦得不得了,明显营养不良,我们就需要帮孩子做好营养追赶。”
单纯的母乳喂养对有些早产儿来说,热卡并不够,这时就需要在医生的指导下合理添加母乳强化剂。如果没有母乳,就得用特殊的早产奶粉喂养,直到孩子在纠正胎龄的身高体重赶上正常同胎龄的孩子,再换回普通的婴儿奶粉。
第二是减少后遗症。
早产宝宝第一次来看高危儿门诊时,就要为他们全面评估是否有常见的早产儿并发症,比如颅内出血、脑损伤、听力障碍、吸氧带来的视网膜损伤等等。
一旦发现苗头,立即推荐他们去看相应的专科,或者去做康复治疗。如果不在早期及时做干预,会影响孩子一生。
第三是发育指导。
监测宝宝的生长发育情况,尤其是对照一些大运动(抬头、翻身、坐、走路)的时间节点,看看宝宝是否及格。如果到了8个月(早产儿的纠正月龄)还不会坐,那就肯定有问题,要加强干预了。
以往,早产儿的家长可能要自己带着抵抗力脆弱的宝宝在不同的专科之间奔波,不仅得不到全面的指导,还增加了交叉感染的风险。“来到我们这里,一次过能看的就全给他看了,解决不了的,也会准确推荐孩子去到最合适的专科。”余医生说。
一般来说,高危的早产儿要一直随访到3岁,普通的早产儿要到2岁,大约每个月复诊一次。
与在NICU里的抢救能立竿见影见到效果不同,早产儿出院后的干预是一个漫长的过程,很考验家长的耐性。
过去五年,每到“11·17”世界早产儿日,余医生和科室团队都会自发举办公益活动,邀请一些早产儿家长回来分享自己的故事和经验,给其他处于焦虑中的爸爸妈妈加油打气。
2020年“世界早产儿日”公益活动现场,余医生查看早产宝宝目前情况
余医生印象很深刻的是有一个29周早产的小男孩,在宫内就有感染,支气管肺发育不良,第一年就住了11次院。后来,大家发现他不理人,叫都没反应。妈妈很担心:“会不会是自闭症啊?”
之后,这位妈妈半年没上班,留在家里为儿子做言语训练。“有一天,我在路上见到他,他不仅会叫阿姨,妈妈说他还能读一整本书了。”
还有一个早产女宝宝,吞咽不协调,一喝奶就会呛,在NICU里躺了3个月都脱不了胃管。那天下着大雨,妈妈跑来问余医生:怎么办?
余医生建议她,如果没有感染,就尽量回家,在家里有爸爸妈妈给孩子做袋鼠抱,有人跟她说话,家人给她做抚触、锻炼的时间也更长,种种良性的刺激都会帮助孩子生长发育得更好。
如今,小女孩已经3岁了,不仅能自己吃饭,还非常机灵。
过去5年里,余医生见到了大量这样的早产宝宝,在专业指导下,一点点地取得喜人的进步,最后都很健康。
“一些问题比较严重的早产儿,出院后如果没有正规的随访指导,生活质量会大大下降。”
她呼吁早产儿的家长一定要坚持随访。
“只要坚持就一定会有效果!”
“千万不要放弃你的孩子!”
信息来源:深圳市儿童医院、深圳广电《第一现场》、“39深呼吸”微信公众号、深圳市妇幼保健院


