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皮肤一触即破!关爱“蝴蝶宝贝” 专家们来深圳做了这样一件事

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皮肤一触即破!关爱“蝴蝶宝贝” 专家们来深圳做了这样一件事

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日前,EB皮肤护理培训班(深圳站)在深圳市妇幼保健院举行,活动旨在为EB患者及其家属提供公益的EB皮肤护理培训,以减轻EB患者的痛苦。



医护人员为“蝴蝶宝贝”抽血


十个半月的小宝(化名)是“蝴蝶宝贝”


12岁的“蝴蝶宝贝”小阳(化名)


见圳客户端·深圳新闻网2019年10月21日讯(见圳客户端、深圳新闻网记者 刘梦婷)妈妈都希望宝宝拥有娇嫩的肌肤,可是,也有一群妈妈因为宝宝特殊的娇嫩肌肤而饱受煎熬。这些宝宝遗传性大疱性表皮松解症(EB)患儿,因为皮肤像蝴蝶翅膀一样脆弱,不小心磕碰或者蚊虫叮咬都会让皮肤出现水泡而溃烂,因此也被叫做“蝴蝶宝贝”。日前,EB皮肤护理培训班(深圳站)在深圳市妇幼保健院举行,活动旨在为EB患者及其家属提供公益的EB皮肤护理培训,以减轻EB患者的痛苦。

根据公益组织“蝴蝶宝贝”关爱中心的数据,目前我国登记在册的EB患者数量1000多名,我国发病人数约有5万,多数为儿童。据介绍,所有肤色人群都会患EB,男女比例相同。

“避免去人群聚集地”“不去打篮球”“即使天气再热也要穿长袖长裤预防磕碰和蚊虫叮咬”“不能吃太过坚硬的食物”……12岁的“蝴蝶宝贝”小阳(化名),出生后便被检查出患有遗传性大疱性表皮松解症(EB),经过漫长的治疗和家人悉心的照料,小阳已经学到了不少和自己皮肤的“相处之道”,目前小阳的病情在逐渐好转,“小时候没有皮肤的地方都长好了”。

但是,还有很多“蝴蝶宝贝”正在遭受更大的煎熬。陈女士(化名)的儿子小宝(化名)刚刚出生9天时,脸上有一颗水疱,可后来这小水疱,却发展成了大面积的皮肤溃烂。现在十个多月的小宝面部和头部全都被溃烂的伤口覆盖,由于疼痛,小宝一直哭闹。陈女士告诉记者,小宝从出生以来就没有连续睡眠超过四个小时,严重时半个小时就会醒来三、五次,日常护理,成了陈女士一家最头疼的事。而购买护理所需敷料也是一笔不小的开支,每个月都需要至少上千块支出。

据深圳市妇幼保健院皮肤科负责人熊瑛介绍,大疱性表皮松解症(EB)是一种罕见的遗传性皮肤疾病。这种疾病目前没有明确有效的治疗方法,只能进行日常伤口护理、疼痛治疗及保护性包扎。但是随着年龄增大,病情也会相应有所缓解。

熊瑛表示,由于社会大众对该病的不了解,看到EB患儿溃烂的皮肤误以为有传染性而不敢靠近。其实,这种遗传性疾病,是不具传染性的,没有致病基因的突变是不会患此病,因此任何人都不会被传染。此外,该病也常被别人误以为孩子被烫伤了或者意外导致,家长常常需要面对他人责备的眼光。“我们希望更多人关注和了解蝴蝶宝贝,消除大众对患儿及家属的误解,请大家像对普通孩子一样对待蝴蝶宝贝。”

据了解,在本次的培训班上,国内著名医疗及护理专家到场,针对临床与基因诊断、皮肤创面及特殊症状护理、如何申请救助等进行授课,同时进行了案例分享及答疑,共有30户家庭、多名医护人员到现场聆听。




[见圳客户端、深圳新闻网编辑:高畅韵]