深圳新闻网2026年5月28日讯(深圳报业集团记者 周倩)反复口腔溃疡、身上长皮疹——这些看似不起眼的症状,如果长期反复发作,可能并非“上火”或普通皮肤问题,而是一种会攻击全身血管的“隐形杀手”——白塞病。
近日,深圳市儿童医院披露一起典型病例:一名13岁男孩因反复口腔溃疡、皮疹未被重视,两年后发展为严重心脏瓣膜病变,经历两次心脏手术,一度依赖人工心肺机(ECMO)才保住性命。
以为是小毛病
实则是血管“发炎”
三年前,男孩豆豆(化名)突发心慌、头晕、头痛,被送往当地医院。心脏彩超结果令人震惊:主动脉瓣脱垂、主动脉瓣重度反流、升主动脉扩张——这意味着他已出现严重的心脏瓣膜和大血管病变,随时可能发生心力衰竭甚至猝死。
转入深圳市儿童医院后,医生问了一个看似无关的问题:“孩子是不是从小就反复长口腔溃疡?”
答案是肯定的。过去5年间,豆豆每隔一两个月就会出现口腔溃疡,嘴唇内侧、舌头上轮着长。用药后虽有缓解,但很快复发。两年后,双腿又出现红色小丘疹,部分化脓破溃,曾被当地医院诊断为“毛囊炎”,同样反复发作。
当“反复口腔溃疡+反复皮疹+心脏病变”这三条线索串联在一起,医生确认:这不是简单的“上火”,而是白塞病,且已累及心脏和大血管。
白塞病是血管被全面攻击
白塞病是一种慢性、全身性的血管炎症性疾病,可攻击全身大小血管。其最典型的早期信号正是反复发作的口腔溃疡,但疾病会逐步累及皮肤、眼睛、生殖器、关节、消化道、神经系统,乃至心脏和大血管。
简单来说:身体里的血管“老发炎”,哪里发炎,哪里就出问题。发炎在嘴巴,就反复口腔溃疡;发炎在皮肤,就长红疙瘩、结节;发炎在眼睛,就会眼红、视力下降;发炎在肠道,就会腹痛、腹泻、便血;发炎在关节,就会肿痛、晨起僵硬;发炎在心脏或大血管,就会出现胸闷、心悸,甚至猝死风险。
问题在于,这些症状往往不是一次性出现,而是间隔数月甚至数年逐一显现。单独看,“口腔溃疡”像上火,“皮疹”像毛囊炎,“肚子疼”像肠胃炎……不仅家长难以察觉,连普通医生也很难将所有线索串联。等到重要脏器受损,往往已是重症。
确诊后病情无法逆转
确诊后,豆豆接受了免疫抑制治疗,心悸症状虽有缓解,但心脏严重病变已无法逆转。他随后转入北京一家三甲医院接受复杂心脏手术。术后病情危重,一度上ECMO,经二次手术才脱险。
如今,豆豆每天需服用免疫抑制剂、强心药、利尿药、抗凝药,无法剧烈运动,上学和体育课也需医生评估后安排。
医生提醒
出现这些“组合症状”尽早看风湿免疫科
深圳市儿童医院专家提醒:偶尔一次口腔溃疡、很快自愈,无需过度紧张。但如果孩子反复出现口腔溃疡,同时合并以下任何一条表现,应尽早前往儿童风湿免疫科就诊:下肢红斑结节、痤疮样皮疹;眼睛发红、疼痛、视力下降;外阴反复溃疡;关节肿痛;反复腹痛、腹泻、便血;胸闷、心慌、头晕、肢体无力。
到医院后,医生会进行全身“扫雷”,包括眼底检查、心脏彩超、腹部评估、炎症指标检测等,系统判断是否为白塞病,以及是否累及重要器官。
查出白塞病怎么办?
风湿免疫科专家表示:白塞病可防、可控、可治。治疗方案根据累及器官和严重程度分层进行:
●轻型(以口腔、皮肤、关节为主):局部用药+温和抗炎治疗。
●重型(眼、肠、心、脑、大血管受累):糖皮质激素、免疫抑制剂、生物制剂等强力控制全身炎症。
对于已出现脏器受累的患者,治疗核心是控制全身炎症,保护重要器官功能,减少复发与远期损伤。
早识别、早诊断、早治疗,才能将风险降至最低。