识别孤独症早期信号 早干预点亮“星儿”未来

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深圳新闻网2026年4月2日讯(深圳特区报记者 罗莉琼)有这样一群孩子,他们沉浸在自己的世界里,与外界交流似乎隔着无形的屏障。他们被称为“星星的孩子”,医学上称之为孤独症儿童。

4月2日是世界孤独症关注日。近日,一项关乎“星星的孩子”康复之路的国家标准《孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范》发布,并将于5月1日起实施。这是我国首个针对孤独症康复服务的国家级统一规范,意味着未来康复服务将有标可循、有据可依。

记者采访了多位孤独症儿童康复领域医生及特殊儿童干预机构负责人,他们都认为:早期干预、规范康复是孤独症儿童融入社会的关键,同样呼吁社会各界应正确理解孤独症,给予这些孩子和他们的家庭多一份支持、多一点空间。

我的孩子怎么了?

童童(化名)1岁时,妈妈发现他还不开口说话,也不爱与人互动。医院评估提示社交与语言发育障碍,可家人却觉得难以接受:“我的孩子怎么会得孤独症?”

“很多家长需要时间面对现实,有的拖到孩子5岁、无法融入幼儿园才来做康复,往往错过了干预黄金期。”南山区金色年华特殊儿童干预中心主任严建发说,他深耕孤独症康复领域十余年,见过太多因逃避而延误的案例。

孤独症,又称自闭症,是一种神经发育障碍,多发生在婴幼儿时期,以社会交流及交往障碍、重复刻板行为及兴趣狭窄为主要特征,症状可能一直持续到成年期。

幸运的是,童童妈妈迅速调整心态,选择了积极干预。在专业机构的帮助下,童童接受了包含语言、感知运动、游戏化认知等内容的系统训练。3个月后,他已能主动问好、说短句,并与人有目光交流。

在深圳,0岁至18岁的孤独症患者每年最高可申领5万元康复补贴,涵盖言语、认知等多种训练项目,为家庭减轻了部分负担。

目前主要治疗途径是康复

世界卫生组织统计数据显示,孤独症患病率约为1%。

“孤独症的病因复杂,目前不完全明确,遗传因素被认为是主要病因,目前尚不能在产检中发现孤独症胎儿。”深圳市儿童医院儿童保健与心理健康中心主任杨斌让表示,儿童孤独症缺乏有效的药物治疗,目前主要治疗途径是康复。

深圳是国内康复资源较丰富的城市之一,医院、公立与民营机构并存,家庭可自主选择。然而,由于缺乏统一标准,服务质量参差不齐,家长容易“踩坑”。

“与看病开药不同,康复效果受师资、方案匹配度、环境等多重因素影响。”大米和小米儿童及青少年发展研究院院长曾松添博士解释。他曾深度参与上述国家标准的制定工作。《规范》首次建立覆盖孤独症儿童康复服务全过程的统一规范和可量化评价体系,含34项具体指标,为康复服务提供了清晰的“质量地图”。

发现早期信号

警惕“五不”行为

如何及早识别孤独症信号?《中国孤独症教育康复行业发展状况报告(Ⅳ)》提出“五不”原则:不看、不应、不指、不说、不当。杨斌让结合婴幼儿发育规律,列出不同月龄典型异常表现:

6个月:缺乏眼神交流、刻意回避目光,缺乏友好表情、很少大声笑;9个月:无咿呀互动,无主动式、回应式微笑;12个月:无主动发音、不会用手指指向需求物品,不会拿物品展示;16个月:无语言表达;18个月:不会玩过家家等假想游戏;2岁:无法说出双字词;任何年龄阶段出现语言、社交能力倒退现象。

此外,孤独症儿童存在感知觉异常(怕特定频率声音、不怕痛、饮食口味单一)、刻板行为(甩手、身体摇晃、痴迷旋转类物品)、兴趣狭隘等,也是重要警示信号。杨斌让透露,在门诊中,就诊高峰集中在1岁半至2岁,多数家长因孩子语言发育迟缓就医,有家族史的家庭会更早察觉异常,提前开展评估与预防性干预。

专家建议早干预,不放弃

研究证实,早发现、早筛查、早诊断、早干预可显著改善患儿的认知、语言和适应能力,不同程度改善其症状和预后。部分患儿通过康复训练可融入普通教育,成年后可融入社会、实现就业。

对于患儿家庭,杨斌让给出三点建议:一是摒弃逃避心态和特效疗法幻想,切勿轻信虚假宣传,优先选择有资质的机构进行干预;二是紧抓0岁至6岁黄金干预期,坚持系统、持续训练,6岁后以融合教育为主。此次出台的《规范》,对康复机构的服务质量要求、服务评价等方面提出标准化要求,可规范民办机构服务质量;三是关注自身心理健康,协调家庭分工、缓解焦虑,避免影响孩子康复进程。

“一旦发现,越早干预越好,尤其是2岁至3岁前。”杨斌让建议家长选择离家较近的专业医院或康复机构,更有利于孩子接受系统、专业的干预治疗。

让他们迈向更广阔更温暖的世界

为了让更多人了解“星星的孩子”,看见他们内心的光芒与成长的需求。3月28日,深圳市精神卫生中心/深圳市康宁医院携手宝安区阳光成长青少年社会工作促进中心,举办第四届“心希望 星发光”孤独症主题绘画作品展。这不仅仅是一场展览,更是一座连接专业支持与社会接纳的桥梁。

画展上,一幅幅色彩鲜明、笔触独特的作品,成为了孩子们无声却有力的语言。活动发起人、该院儿少精神科卢建平主任呼吁,希望这场画展能成为一个起点,唤起社会各界更广泛的关注与行动。真正的融合,始于理解,成于支持。唯有当包容成为社会的土壤,专业支持形成联动的网络,“星星的孩子”才能一步步走出自己的星空,迈向更广阔、更温暖的世界。

该院儿少精神科主任医师杨曦指出,绘画、音乐等艺术活动,为孤独症孩子提供了一个无需复杂语言、压力较小的表达与社交渠道。这不仅能帮助他们展现特长、建立自信,也能让公众打破“孤独症等于沉默或天才”的刻板印象,看到这个群体真实而多元的面貌。

“但我们需要看到,极具天赋的只是极少数,多数孩子在生活与学习中依然面临诸多挑战。”杨曦强调,社会支持需要基于对真实困境的理解。构建一个可持续的支持网络,需要医疗、教育、公益、政府与企业等多方形成合力。例如,企业可以探索提供更多适配的辅助性就业岗位,帮助他们实现社会价值。

编辑:谭悦

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