让“罕见”被“看见”深圳用关爱帮扶科研攻坚点亮“罕见”生命之光

深圳新闻网2026年3月3日讯（记者 林玟珊 通讯员 王月雯）2月28日是第19个国际罕见病日。一直以来，深圳致力于整合资源，系统推进罕见病领域的关爱帮扶和科研攻坚。深圳市民政局联动医保部门、医疗机构，发动慈善组织、爱心企业等多方力量，开展“鹏城有爱·不止罕见”系列活动，从实验室到社区、从募捐援助到专项服务，从特需关怀到综合保障，逐步构建起关爱罕见病患群体的社会支持网络。

回顾过去一年，在罕见病综合服务保障领域，深圳已构建起多层次的支持体系。“深圳经济特区建设者重大疾病关爱基金”已将207种罕见病全部纳入保障，累计关爱帮扶75个特殊案例，拨付资金175.51万元。“深圳惠民保”已将庞贝病、戈谢病等9种罕见病的10个治疗药物纳入专项保障，累计赔付金额超过3700万元。

2025深圳公益慈善项目大赛星级项目“罕见病综合保障服务项目”，依托定点医院为患者提供就诊指引、心理关怀等支持，并通过“罕见病医疗援助工程深圳专项”资助患者家庭超57万元，各类服务惠及家庭逾2000人次。

日前，在深圳市医保局、市民政局指导下，“深圳市罕见病综合保障服务项目惠民服务进社区活动”在龙岗街道党群服务中心举行。现场通过公益游戏、舒缓工作坊、医学专家面对面交流等形式，为居民提供近距离服务，并同步发布了《深圳罕见病综合保障服务资源手册》。

此外，深圳市慈善会联合深圳湾实验室科技基金会、深圳医学科学院-深圳湾实验室罕见病研究中心发起的“微光同行”公益计划，聚焦遗传性神经发育罕见病。2025年项目募集约70万元公众善款，其中部分已作为“种子资金”投入相关研究，在神经疾病、代谢疾病、罕见肿瘤和肌肉疾病领域取得关键进展，其余资金正按既定计划稳步用于支持科研。“微光同行”公益计划自2026年春季起，将不定期开展“走进实验室”开放日，促进捐赠人、患者代表与科学家之间的直接对话。

从“深圳惠民保”的普惠保障，到慈善资金的精准帮扶；从“微光同行”的科研探索，到深入社区的“身边服务”；从科普故事的温情传递，到社会各界的持续关注，多方力量发光发热，正在凝聚成“鹏城有爱·不止罕见”的深圳温度。