深圳新闻网2026年3月1日讯(深圳特区报记者 程赞)2月28日是国际罕见病日。2月27日,“深圳市罕见病综合保障服务项目进社区主题活动暨2026年深圳罕见病综合保障服务资源手册发布会”在龙岗街道党群服务中心举办。记者从活动现场了解到,作为深圳多层次医疗保障体系的重要组成部分,“深圳惠民保”已累计为罕见病患者赔付超3700万元,其针对罕见病的保障水平位居国内前列。
中国人寿深圳分公司相关负责人表示,深圳惠民保作为政府指导的普惠型商保,已连续三年参保人数突破600万,位居全省第一;针对罕见病治疗费用高昂的痛点,特设高值自费罕见病药品专项保障,2025年已将庞贝病、戈谢病、低磷性佝偻病等9种罕见病的10个药品纳入保障范围,切实缓解了患者“用药贵、用药难”的困境。
《深圳罕见病综合保障服务资源手册》在活动现场正式发布。该手册系统梳理了深圳基本医保、大病保险、深圳惠民保、民政救助和六项公益慈善救助项目的基本信息,成为罕见病家庭在深就医、报销、申请援助的“导航手册”。更值得关注的是,手册融入AI知识库技术,患者家庭通过扫码即可实时更新资源手册内容,借助智能问答快速匹配适配资源,让保障服务更高效、更精准。