国际罕见病日的官网上开辟了一个专栏叫“我们的英雄”,在这里,组织者鼓励罕见病患者和家庭分享自己的故事,也能让更多人了解到罕见病家庭的经历。此外,国际罕见病日的组织者也呼吁,罕见病患者需要在诊断和治疗方面拥有更加公平的机会。
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[编辑:朱语嫣]
国际罕见病日的官网上开辟了一个专栏叫“我们的英雄”,在这里,组织者鼓励罕见病患者和家庭分享自己的故事,也能让更多人了解到罕见病家庭的经历。此外,国际罕见病日的组织者也呼吁,罕见病患者需要在诊断和治疗方面拥有更加公平的机会。