钟南山呼吁对罕见病患者要给予更多关注和支持:就如何应对奥密克戎变异株作出最新研判
2021-11-28 19:54
来源: 深圳特区报驻穗
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钟南山呼吁对罕见病患者要给予更多关注和支持:就如何应对奥密克戎变异株作出最新研判

11月28日,中国罕见病联盟呼吸病学分会第一届全国会议在广州举行,中国工程院院士、广州医科大学附属第一医院国家呼吸系统疾病临床医学研究中心主任钟南山出席会议并讲话。钟南山呼吁,社会对罕见病患者要给予更多的关注和支持。一方面,医疗机构要加强对罕见病医生的培养,强化呼吸、神经、内分泌等多学科的联合;另一方面,希望更多的罕见病治疗药物能够纳入医保。

“以往治疗罕见病,很多都是经验用药。现在我们不能止步于此,我们要探索背后的原因,并且与基础研究、人工智能、信息工程相结合,走出中国的治疗特色。”钟南山说,“疾病的一半是心理疾病,健康的一半是心理健康。永远不要放弃希望,人类就是这样战胜许多疾病的。”他希望罕见病的患者不要悲观,对生活要继续抱有希望。他曾治疗的一位呼吸系统罕见病患者,至今已存活了20多年,现在已经结婚生子。

据广州医科大学附属第一医院、广州呼吸健康研究院刘杰教授介绍,罕见病80%和遗传相关,其中有约七成都是儿童期发病。但是在治疗上,能够有药物治疗的罕见病不到5%。据估算,广东的罕见病患者数量在150万到200万左右,是一个很大的患者群体。希望依托广东呼吸健康研究院、国家呼吸医学中心等平台,汇集粤港澳大湾区的力量,把临床和科研相结合,惠及更多罕见病患者。

11月26日,世卫组织举行紧急会议并发布声明,将新冠病毒变异株B.1.1.529列为“需要关注的变异株”,并命名为Omicron(奥密克戎)。世卫组织指出,奥密克戎变异株由南非首次报告,初步研究表明该变异株导致人体再次感染病毒的风险增加。活动中,钟南山就此接受记者采访时介绍,从目前的情况来看,Omicron(奥密克戎)变异株传播速度快,已在南非等地区流行,近期在中国香港也发现了一例。

钟南山说:“这个变异株很新,虽然分子基因检测发现,它在受体结合部位有比较多的变化,但是它有多大的危害性、传播会有多快、会不会使疾病更加严重,以及是否需要针对它进行疫苗研发,还要根据情况来判断。现在下结论为时太早。”钟南山表示,Omicron(奥密克戎)变异株的危害性还需要一段时间的判断,需要随时注意,但是现在还不会采取比较大的行动。“还有一个需要比较注意的是,对南非有关地方来的人员进行防控。”

(原标题《钟南山呼吁对罕见病患者要给予更多关注和支持:就如何应对奥密克戎变异株作出最新研判》)

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