
恐惧、自卑、内疚、痛苦……什么病能把人折磨成这样?
19岁那年,我的朋友就离开了这个世界。那个面如桃花,肤似白雪的姑娘,最后变得瘦骨嶙峋,上了很多次呼吸机,依然没救过来。
一年多以前,她确诊了肺结核,耐多药的那种(对很多药都有了抗药性),当时给我看她的胸片:两个肺被结核菌啃食出一个又一个空洞,烂成了马蜂窝的样子。
几天以后,我收到一张照片,各种药片堆叠在一起。她告诉我,每个月家里都要为她的病花费一万以上,她一次要吃一把药,一天总共吃20多片,一顿不落地吃两年,才有50%多的几率活下去。
我一时无言,好像什么样的安慰都苍白无力。
自那以后我常收到她的消息,有时候她说吃什么都没胃口,有时候她说反胃好难受,有一次她半夜两点给我发来一张半脸自拍,她的皮肤已经黝黑发亮。这些都是药物的副作用。
我说:“这样也很好看。”但她没有再回复我。
后来的故事,我都是从她妈妈那里听说的:从那以后,她就躲在家里谁也不肯见了,不管她父母是哀求还是打骂,她都不愿意吃药。可想而知,失去了药物的控制,结核病迅速而轻易地夺走了她的生命。
葬礼那天,我在她的墓碑前站了很久。她的遗照用了以前的照片,皮肤很白,笑得很好看。我忍不住想,如果社会对结核病药物的研发力度再大一点、如果有副作用比较小的新药出现,她,以及千千万万和她一样的结核病人会不会就有欢喜的结局?

每个月,我们一家四口都要从老家海丰“逃”到深圳一次。我不会让邻居知道,沈海高速的另一端连接着我们怎样的秘密。
最先得结核病的是我。一起喝酒吃肉的朋友再也不会叫我出去;同事看我的眼神又害怕又嫌弃。
甚至,在我终于习惯了旁人的目光、决定向现实妥协的时候,更大的灾难如一道惊雷向我劈来。
我的妻子和儿子都开始不停地咳嗽。医生诊断,我们全家都得了肺结核。也许是我传染的,我悔恨地狂扇自己耳光。
儿子不能再去幼儿园了,每天戴着口罩出门。有一次他在楼下遇到以前的同学,正准备远远地挥手打招呼,那个妈妈抱着自己的孩子立刻离开。还很凶地对小朋友说:“他有传染病,不要理他!”
妻子是一个很坚强的女人,我确诊时她没有跟我提离婚,全家确诊时她还安慰孩子不要害怕。但那天晚上她哭了很久,而我靠在窗边站了一晚。最后我决定:搬家!
搬家后,我要找一个诊治水平高、离家远一点的医院。后来,我找到了深圳市第三人民医院肺科门诊的邓永聪主任。
我问他:“我们能不能以后每个月来深圳拿药?”
邓主任惊讶地说:“海丰人在海丰拿药的话,大部分药都免费,但如果要异地拿药,就需要自费,算下来你们一家人一个月可能要多花好几千块。”
我说没关系,我们能承担。不用顾忌外人的冷嘲热讽,这是多少钱都换不回来的。
庆幸的是,在医生的悉心治疗下,现在我们全家都痊愈了。

我得肺结核的时候是27岁。那时,我刚在深圳开了一间酒吧,事业才起步。我非常恐惧。
不过医生说,在深圳,普通结核病的治愈率已经达到了90%。
他给我开了好几种药。但我经常一忙起来就忘了吃。有时,药吃完了半个月,我才想起要去开新的。
得病四年后,当我看见自己的胸片时,脑袋里一下子嗡了。
深圳市第三人民医院肺二科主任邓国防指着我被大块白色占据的胸片说:“你的病已经从普通肺结核发展成了耐多药肺结核。现在,你的左肺已经被结核菌完全啃掉了,右肺也只剩下半个。”
这意味着我的肺只剩下1/4!
▽

那时,我已经31岁,刚结了婚,却传染给了老婆。我想跳楼,不想连累她。
但邓主任拦下了我,他不断尝试,还给我换了新的治疗方案,没想到,半年后,我痊愈了。仅剩的1/4肺维持着我的生命。
只不过我的呼吸功能比别人要差,不能长跑、竞技类运动、也不能做重体力活儿。
像我这种在死亡边缘走过的人,再也不敢挥霍生命了。规律饮食,规律作息,也有了自己的孩子。
经历了这一劫,我豁然开朗了,我希望能再活几十年。

这些结核病患者的无奈和挣扎,还有很多。年复一年,他们盼望着新生。
但全世界范围内,近40年没有结核新药上市。同时,耐多药结核病也缺乏新的治疗手段, 治愈率只有50%左右。
虽然世界卫生组织定了个deadline:“2035年要终结结核病流行。”但要实现这个目标并不容易。
2019年5月24日,国家公布了第四批国家临床医学研究中心名单。深圳市第三人民医院(南方科技大学第二附属医院)入选,获批成为国家感染性疾病临床医学研究中心。
这是深圳首个、广东省第三个国家临床医学研究中心,也是全国唯一的结核病国家临床医学研究中心。
这个“智囊团”已经开始行动:
“
我们要对结核病患者,开展疑难重症和特殊人群的临床研究,对耐药患者,开展新型诊疗技术的研究。
——国家感染性疾病临床医学研究中心、广东省结核病控制中心主任 周琳
“我们将争取在创新技术、创新药物、创新模式等方面有所产出;努力成为结核病防治领域的‘前沿技术探索者’‘临床应用领导者’‘防控标准制订者’。
——深圳市第三人民医院院长 刘磊
刘磊表示,深圳市三医院会充分利用好包括社会机构和社会资本在内的社会资源,努力成为深圳医疗技术的一个示范窗口,为实现世界卫生组织消灭结核病的目标,提供中国智慧和深圳经验。
资料来源:深圳市第三人民医院
专业指导:深圳市第三人民医院肺科门诊主任邓永聪、肺二科主任邓国防、肺三科主任李国保

